Bakery Group y Proyecto Alpha preestrenan el documental "Nunca dejes de moverte"

Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, presenta el documental “Nunca dejes de moverte” junto a la agencia creativa y productora audiovisual Bakery Group, con el objetivo de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Cinturas y fomentar su investigación. Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica. Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90' con el agravante que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, por lo que los síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan.

El proyecto muestra el día a día de tres afectados, Laura, Gerard y Lucas, para los que el simple hecho de moverse ya representa un reto. A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida. El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento. Por ello, los tres protagonistas visitan a tres deportistas profesionales -Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007-.

Los encuentros responden a un objetivo muy concreto: grabar juntos los sonidos del deporte de los profesionales para poner música al movimiento. El sonido registrado se ha utilizado como base de la canción “Nunca dejes de moverte”, compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello. La canción, que es el hilo conductor del documental, pretende ser la banda sonora de la enfermedad. El tema, en el que también participa el coro vocal de Barcelona Olgreen, estará disponible en Spotify.

El documental descubre, desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares. Durante los encuentros entre deportistas y afectados, comparten aprendizajes de vida, consejos y anécdotas. Lucas Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones; Patry Jordan se encuentra con Laura para hablar de la importancia del bienestar emocional y físico; y Aritz Aranburu acompaña a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva.

El film también pone en valor el papel de la investigación, necesaria para mejorar la vida de los afectados y llegar a dar con la cura algún día. El documental se hace eco del estudio que lleva a cabo desde el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, cubriendo la atención tanto de niños como de adultos y que fue el primer centro a nivel mundial en aplicar terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne -una enfermedad del mismo grupo que las sarcoglicanopatías-.

Premiere del documental en CaixaForum Barcelona

El estreno oficial del documental tuvo lugar el 9 de septiembre en CaixaForum Barcelona con gran éxito de público. El acto contó con una mesa redonda conducida por la periodista Gemma Nierga, que reunió a expertos de la comunidad científica y afectados por la enfermedad.

Tras la premiere del 9 de marzo, Bakery Group y Proyecto Alpha presentarán el documental en actos privados en Gijón, Madrid, Almería y Murcia. Para cerrar el ciclo, el día 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, se emitirá el documental en una plataforma pública.

Diez años de espera para obtener un diagnóstico en el 20% de los casos

La Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos es una enfermedad rara -de baja prevalencia- que afecta a 30 personas en España y a más de 400 en Europa. Actualmente, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Los afectados por una enfermedad rara esperan una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, y en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras se espera el diagnóstico, en el 29% de los casos el paciente no recibe apoyo ni tratamiento, o el 18% recibe algún tratamiento inadecuado.

Es vital fomentar la investigación para conseguir tratamientos curativos y ayudar a la detección precoz de la enfermedad. Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, impulsa proyectos para mejorar la calidad de vida de los pacientes (soporte emocional, programas de rehabilitación) e investigaciones para estudiar esta enfermedad, como el que acaba de lanzar junto al Hospital Sant Joan de Déu (HSJD), referente en enfermedades minoritarias en el ámbito infantil.