“El viaje de Nica” sensibiliza sobre las enfermedades raras

En España cerca de la mitad de los niños y niñas con enfermedades raras no tienen todavía un diagnóstico que les permita poner nombre a su patología. Para responder a esta dura situación, nace "El viaje de Nica", una campaña colaborativa de recaudación de fondos, sensibilización y visibilización impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), con el apoyo Alexion, y con la agencia DoubleYou como responsable de la estrategia y desarrollo creativo.

El viaje de Nica se activó el pasado 13 de mayo, Día del Niño Hospitalizado, y representa una apuesta por una comunicación con propósito, donde la creatividad no solo emociona: moviliza recursos reales.

Una acción simbólica y viral: 100 Nicas, 100 historias

El eje de la campaña es Nica, una figura simbólica y emocionalmente significativa que representa a los niños con enfermedades raras o sin diagnóstico. Toma su nombre de la red de hospitales pediátricos Únicas, y fue concebida como un objeto cargado de un potente y poderoso sentido: cada Nica lleva un código QR que da acceso a un vídeo donde una familia con hijos con enfermedades raras cuenta su historia.

El 13 de mayo, 100 familias de diferentes comunidades autónomas la pusieron a viajar. Desde ese momento, cada Nica viaja de mano en mano, de familia en familia, con un mecanismo simple pero de gran impacto:

• Quien la recibe debe hacer una donación a través del QR.
• A continuación, debe entregarla a otra persona para continuar el viaje.

Cada Nica genera así un recorrido único, que puede seguirse a través de un mapa interactivo en la web ElViajeDeNica.org, donde también se puede donar directamente sin necesidad de tener una figura física. En solo los dos primeros días, la campaña ya había superado los 50.000 euros recaudados.

“Un diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo.”

La campaña pone en el centro una realidad desgarradora: cuando la ciencia agota todas las vías de investigación y no encuentra un diagnóstico, el sistema asigna a los niños un código: el 616874. Un número frío, despersonalizado, que no responde a la angustia de las familias. “Un código no es una respuesta”, señala la campaña. Pero una red de solidaridad y visibilidad sí puede serlo.

La narrativa se lanzó en dos fases clave:

• El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se estrenó el vídeo “Un viaje que dura toda la vida”, donde una madre narra el impacto vital y emocional de tener un hijo sin diagnóstico. Con esta pieza iniciamos la campaña apelando a la empatía, buscando que la sociedad conecte con la realidad de estas familias y comprenda la dureza de su situación.
• El 13 de mayo, se lanza el vídeo “El viaje de Nica”, que explica la realidad que viven los niños sin diagnóstico y convierte a Nica en su embajadora.

Un reto creativo con corazón social

La campaña combina estrategia y sensibilidad. Utiliza recursos del marketing experiencial, técnicas virales basadas en red y herramientas de seguimiento digital para convertir una figura simbólica en un vehículo de cambio.

"Creamos una dinámica que no solo comunica, sino que se expande orgánicamente, moviliza comunidad y convierte la emoción en una acción concreta: donar para diagnosticar. En lugar de construir solamente notoriedad sobre la causa, la campaña construye implicación", explican desde DoubleYou.